Hakkımızda

4 yıl önce dünyaya gelmiş, Sarp ve Doruk ikizlerden Sarp'a, Canavan hastalığı teşhisi konduğu günden itibaren, o ve ailesi bu çok nadir görülen hastalık ile bir mücadeleye girişti. Sarp bir taraftan sürekli geçirdiği akciğer enfeksiyonları ile büyük bir hayat mücadelesi verirken diğer taraftan ailesine düşmeden ayakta durabilmenin, yardımlaşmanın ve paylaşmanın önemini öğretebilecek kadar büyük bir misyonla dünyaya geldiğini anlatmaya çalıştı ailesine.

Sarp'ın hayatını devam ettirebilmek için alması gereken bu cihazları Türkiye'deki mevcut mevzuatla karşılanamayacağını anlayan ailesi yurtdışında bir çok vakıf, dernek ve fon araştırmasına girişerek yardımlaşma ve dayanışmanın asıl anlamını işte o günlerde anlamaya başladı.  Ve bu inaçla yola çıkan, birlikten kuvvet doğacağına inancı sonsuz olan dernek kurucu üyeleri ile Türkiye'deki diğer Canavan hastası çocuklara ve ailelerine yol gösterebilmek, yardımcı olabilmek, tecrübelerini paylaşmak, yalnız olmadıklarını hissettirebilmek ve en önemlisi dayanışmak için "Sarp'ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği'ni kurdular.

06.11.2012 tarihinde, merkezi Ankara'da bulunan 'Sarp'ın Umudu' derneği, başta Canavan olmak üzere, genetik hastalıklarla dünyaya gelmiş ve bu nedenle, yaşamlarını engelli olarak sürdürmek zorunda olan çocukların ve/veya sağlıklı doğmasına rağmen sonradan herhangi bir nedenle engelli olan çocukların; yurt içi ve yurt dışındaki teşhis, tedavi giderleri, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye ve sair tüm cihaz ve sarf malzeme ve ihtiyaçları; psikolojik destek, rehabilitasyon ve diğer tüm ihtiyaçlarında, ayni, nakdi her türlü maddi ve manevi yardımda bulunmak amacıyla kurulmuştur.

Sarp'ın Umudu Derneği,  ender rastlanan ve genetik nedenlere bağlı Canavan hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek ve engelliler ile ilgili mevzuat değişikliklerinin yapılması ile ilgili görüş ve önerilerde bulunmak gibi amaçlara da hizmet etmektedir.

 

Derneğimizin yeni Yönetim Kurulu ve Denetim Kurulu üyeleri aşağıdaki gibidir :

Yönetim Kurulu Asil Üyeler 

Bihter Saraçoğlu - Ankara

Gökben Ateş - Antalya

Münevver Cana Salur -Ankara

Serbülent Saraçoğlu - Ankara

Esra Yıldız- Ankara

 

Yönetim Kurulu Yedek Üyeler

Banu Özbeken -Ankara

Koray Özçelik - Ankara

Seda Bayer - Ankara

Hamide Ötkür - İstanbul

Serkan Akcan - İstanbul

 

Denetim Kurulu Asil Üyeler

Burçin Tireli - Ankara

Ferda İspir -Ankara

Seçil İnceişçi  - Ankara

 

Denetim Kurulu Yedek Üyeler

Şeyda Yılmaz - Ankara

Emre Demirel -Ankara

Nihan Özbilgin -Ankara

 

 

 

İletişim:

Adres : Çetin Emeç Bulvarı 1328.Sok.No:5/5 A.Öveçler Çankaya ANKARA

Tel : 0507 8510524 - 0532 574 98 70