İlk Şok! Çocuğum Canavan Hastası

Diana Kimpton'ın web sitesinden alıntıdır. Detaylı bilgi  ya da kullanım hakkı için www.specialchild.co.uk sitesini ziyaret ediniz.

Bir anne babanın hayatındaki en yıkıcı olaylardan biri çocuğunun ciddi problemleri olduğunun söylenmesidir. Şayet böyle bir şey başınıza gelmişse, tepkinizin ölçüsü ile ilgili üzüntü duymanıza gerek yoktur çünkü bu tamamıyla mazur görülebilir bir reaksiyondur. Bir anda, çocuğunuzla ilgili kurduğunuz hayaller ve düşlerin yerini problemlerle dolu belirsiz bir gelecek almıştır. Hiçbir şey eskisi ile aynı olmayacaktır. Çocuğunuzun teşhisi koyulana dek geçen haftalar-aylar içinde bu yeni gerçeğe alışırken duygusal karmaşıklıklar yaşayabilirsiniz.

Bazı zamanlar, duygularınızı çok yoğun yaşayacak ve tüm bunlarla başa çıkmaktan korkacaksınız. Hatta çıldırmaktan bile korkabilirsiniz. Ümitsizliğe kapılmayın. Bu yoldan birçok insan geçti ve onlar da sizinle aynı derecede berbat şeyleri hissetti. Onlar yaşamayı başardıklarına göre SİZ DE YAPABİLİRSİNİZ. Hissettiklerinizin ne kadar normal olduğunu anlamanıza yardımcı olmak için diğer ailelerin vermiş olduğu birkaç ortak tepkiden bahsetmek istiyorum.

Onu İstemiyorum

Küçük oğlumun doğumundan 3 hafta sonra onun kistik fibroz (Sarpın Annesinin yorumu: Bildiğim kadarıyla akciğerlere genetik olarak yerleşen ve sürekli olarak solunum sıkınıtısı verebilen öldürücü bir hastalık)  hastası olduğunu öğrendik. Hastaneden eve dönerken aniden bir dürtü ile onu otobüste bırakmak ve eve onsuz giderek tüm getireceği komplikasyonlardan uzak bir hayat sürmeyi geçirdim aklımdan. Şükürler olsun ki, tüm bunları düşünmek sadece birkaç dakika sürdü ve tüm düşündüklerimi hemen beynimden uzaklaştırabildim çünkü bebeğimi bırakamayacak kadar çok seviyordum. Fakat o birkaç dakika benim, engelli doğan bebeğini kabul etmekte güçlük çeken annelere karşı derin bir anlayış içinde olmamı sağladı.

Belki, bu yeni çocuğu istemediğinizi düşüneceksiniz. Aslında siz 9 ayınızı mükemmel bir bebeği bekleyerek geçirdiniz. Ama bu bebek mükemmel değil ve o bunun farkında bile değil.

Siz de korkmuş olabilirsiniz; Başınıza gelebilecek problemlerden, diğer insanların tepkilerinden… Belki bebeğinizin kendisinden bile korkmuş olabilirsiniz özellikle doğumdan sonra hemen onu görememiş ve nasıl göründüğü hakkında bir fikriniz yoksa… Her şeyin ötesinde, kendi tepkiniz yahut kokunuz da sizi ürkütmüş olabilir.

Tüm bunların tek ilacı, bebeğinizin kendisidir. Ona bakın ve mümkünse kucağınıza alın. Bazen yoğun bakım ortamında ona sarılmak kolay olmayabilir ama en azından ona dokunun. Şayet onu görmekten korkuyorsanız veya kendi sağlığınızla ilgili sebeplerle ayrı hastanelerde iseniz bir yakınınızdan onun fotoğrafını çekmesini isteyin. Aksi takdirde kendi kafanızda kurduğunuz resim gerçeklerden çok uzak olabilir. 

Bebeğinizi reddetme hissi onu gördüğünüzde son bulabilir yahut onun hakkındaki endişelerden kurtulmanız haftalar – aylar da alabilir.  Kendinize karşı sabırlı olun. Birçok sağlıklı normal çocuk annesi bebeklerine olan sevgilerinin zamanla büyüdüğünü söylemektedir. Bebeğinizin problematik olduğunu düşünmektense tüm bu problemlerin bebeğinizi bulduğunu düşünmek daha doğrudur ve bunu kabullenmek için zamana ihtiyacınız olduğu da bir gerçektir.

Aslında ölecek olan bir bebeği reddetmek insana ilk başta daha kolay gelebilir. Onu şu anda terk etmek, ilerde aranızda oluşan sevgi daha da büyüdükten sonra kaybetmenin vereceği kalp acısından daha az üzüntü verici olabilir. Ölecek olan bir bebeğe bakmak ne kadar zor olsa da tüm hayatınız boyunca size ihtiyacı olan bebeğinize sırtınızı döndüğünüz fikri ile yaşamak daha da güç olacaktır.

Belki halen bu bebekle başa çıkamayacağınızı düşünüyor olabilirsiniz. Eğer öyle ise, onun geleceği ile yakından ilgilenmeye başlayın. Bütün çocuklar sevilmeyi hak eder, hasta ya da engelli olsa da ve yahut ömürleri kısacık olsa da. Maalesef, bakım evleri ve kimsesiz çocuklar yurdunda birçok engelli çocuk olduğunu da söylemeden edemeyecğim...

Sırf başkası çocuğunuzla sizden daha iyi başa çıkabiliyor düşüncesinin sizi rahatsız etmesinden ötürü çocuğunuzu mutlu bir ailenin parçası olma ihtimalinden yoksun bırakmayın. Unutmayın bakıcıların durumu sizinkinden farklıdır bu yüzden başa çıkmaları daha kolay olabilir.

Keşke Ölseydi!

Çocuğunuzun ciddi problemleri olduğunu öğrendiğinizde sizin için gelecek umutsuzluk ve korku dolu olabilir. Umutlarınız ve düşleriniz yıkılmıştır bu yüzden sadece zorlukları görüyor olabilirsiniz. Belki “Keşke şimdi ölse” diye de düşünebilirsiniz, böylelikle onun için şimdi üzülecek ve daha önceki yaşamınıza bir an önce dönebileceksiniz. Özellikle çocuğunuzun sağlık durumu çok frajil (kırılgan) ya da genç yaşlarda ölmesi bekleniyorsa bu şekilde düşünmek size daha kolay gelecektir. Köşeye sıkışmış gibi hissedeceksiniz ve çocuğunuzun ölümünü bunlardan kaçış olarak görebilirsiniz.

Bu tür düşüncelere anlık da olsa kapılmak bebeğinizi sevmediğiniz gerekçesi ile sizi suçluluk hissine boğacaktır. Size büyük bir yük olacaktır. Ancak birçok aile ilk başlarda bu tip hislere kapılıp çocuğuna olan aşkı büyüdükçe bu düşüncelerden kurtulmaktadır. Tahminlerinizden daha karanlık bir geleceğin sizi beklediğini düşüneceksiniz o ilk günler…

Dünyaya yeni gelen bebeğinizin bir ameliyatla hayatının kurtulacağı fakat bu ameliyat sonrası engelli olacağı konusunda size bildirilerek ameliyat sonrasında çocuğunuzun yaşaması veya ölmesi kararı size bırakıldığında durum daha karmaşık bir hal alacaktır. Tam çocuğunuzun hakkındaki gerçekleri öğrendiğinizde içinde bulunduğunuz şoku henüz atlatamamışken kahvaltıda ne yiyeceğiniz sorulduğunda dahi cevap verecek durumda değilsinizdir ve o sırada cevap verilmesi son derece güç bir soru sorulmuştur. Ama ne olursa olsun, kendiniz için en rahat olanı değil bebeğiniz için en iyisini düşünerek karar vermeye çalışın. Hiçbir çocuk, anne ve babası onu istemediği için ölmez. Eğer zamanınız varsa daha fazla bilgi almaktan veya başka doktorlara danışmaktan korkmayın.

Çok nadir de olsa, çocuğuna ciddi anlamda bir yardımı dokunana kadar bazı anne babaların içinde çocuklarının ölmesine dair istek büyüyüp gelişebilir. Şayet böyle bir durumdaysanız bunu yapmayı bırakın. Tüm bu düşüncelerin yerine güvendiğiniz biriyle konuşun. Bir arkadaş, doktorunuz ya da anne babanızla… Ya da yabancı biriyle konuşmak daha iyi gelirse Sosyal Hizmetler görevlileri ile de görüşebilirsiniz

 

Bilmek Rahatlatabilir

Birçok problem doğumdan hemen sonra anlaşılamasa da çocuğunuz büyüdükçe fark edilebilir hale gelir. Şayet size de böyle olmuşsa muhakkak bu durumdan ilk şüphelenen de anne olarak siz olmuşsunuzdur. Muhakkak onu kardeşleri ile kıyaslamışsınızdır veya arkadaşınızın çocuğu ile arasındaki fark gözünüze çarpmıştır. Yüksek ihtimalle gelişerek ilerleyen ve henüz teşhisi koyulmamış bu hastalığa ilişkin işaretleri ilk siz anlamış olabilirsiniz.

Aslında tüm bu kafanızdaki sorular erken dönemde cevaplandırılmışsa kendinizi şanslı sayabilirsiniz. İlk duyduğunuz kaygıların uzun bir belirsizlik süreci ile devam etmesi çok daha kötü olabilir. Belki de doktorunuz sizin endişelerinizin yersiz olduğunu söylemiş ve durumu egzajere ettiğinizi düşünmüş olabilir. Herkes bir şeylerin yanlış gittiğini fark ediyor olsa da doğru teşhis koyulana kadar aylar geçebilir.

Şayet bu tür bir durum yaşamışsanız teşhis sizi rahatlatmış gibi gelecektir. Artık endişeli ve abartan anne görünümünden çıkmış olacaksınız. Artık kimse sizi çocuğunuza iyi bakamamakla veya bu durumun sizin hatanız olduğunu söyleyerek suçlayamayacak. Artık çocuğunuzun konuşamamasının ya da davranışlarının farklı olmasının sebebini açıklamak için bir etiketiniz olacak.

Teşhis sonrası rahatlama hissettiğiniz için kendinizi suçlu hissetmeyin ve kınamayın. Tüm bu muallaktan kurtulduğunuz için neden rahatlamayasınız ki. Şu anda düşünmeniz gereken şey, içinde bulunduğunuz durumla nasıl mücadele edeceğinizdir.

Bunalımdayım Ve Ağlamaktan Kendimi Alamıyorum

Bu tepki hemen hemen tüm ailelerin verdiği en ortak reaksiyondur. (Bunu kanıtlamak için bir dosya dolusu mektubum var !) Bu yaklaşımınız durduk yere boşluktan depresyona girmiş olduğunuzdan değil aksine yıkıcı bir olaydan ileri gelmektedir. Planlarınız, gelecekten beklentilerinizin hepsi paramparça olmuştur. Paramparça olan bu hayatı bir araya getirebilmek için üzülmeniz, endişelenmeniz son derece doğaldır.

Ağlamaktan kaçınmayın. Ağlamaya hakkınız var ve bu size iyi gelecektir. Ağlamak acıyı ve heyecanınızı bir nebze de olsa dindirir. Daha da önemlisi üzüntünüzün üstüne gitmeye yardımcı olur.

Etrafınızdaki yakınlarınız ve akrabalarınız sizin içinde bulunduğunuz mutsuzluğa son verebilmek için bir doktordan yardım alıp bir takım anti-depresan ya da yatıştıcı ilaçlar kullanmanız için size öneride bulunacaktır. Çıkmazda olduğunuzu düşündüğünüzde kısa süreli çözüm olarak bu ilaçlara başvurabilirsiniz ancak başarabilirseniz bu ilaçları kullanmamaya gayret edin. Bazı durumlarda doktorunuzla yapacağınız bir konuşma dahi sizi son derece rahatlatabilir.

Tabii reçete edilmiş ilaçlara bir alternatif de alkol olabilir. Unutmayın, üzüntülerinizi bir şişe içki içine atıp boğmak size sadece kısa süreli bir rahatlık verir. Ertesi sabah kalktığınızda yine aynı üzüntüleri göğüslemekle birlikte koca bir baş ağrısıyla uyanmak zorunda kalacaksınız üstüne bir de ailenize ek bir sıkıntı daha vermiş olacaksınız. 

Bir gün gelecek ve bu depresyondan kurutulup ağlamayı da bırakacaksınız. Bu süre zarfında sıkıntılarınızı içinize atmaktansa partnerinizle paylaşıp konuşun. Veya iyi dinleyici olan bir arkadaşınızla ya da hasta bir çocuğun ebeveyni ile konuşmak size çok iyi gelebilir. Onunla konuşurken ağlayın, ağlamaktan asla utanmayın.

İçinde bulunduğunuz durumdan birazcık da olsa pozitif bir taraf çıkarabilmeyi başarabilirseniz bu, depresyonunuzu biraz olsun rahatlatacaktır. Biliyorum bunu yapmak çok zor ama çocuğunuzun yapamadıklarındansa yapabildiği şeyler üzerine konsantre olmaya çalışın. Çok uzaklara bakmama sanatını tatbik etmeye çalışın.

Çocuğunuza bir şekilde yardımcı olmak veya onun öğrenmesi için egzersizler yaptırmak tüm olan bitenler konusunda kontrollü olduğunuzu hissetmenize yardımcı olacaktır. Tüm bu tedavilerin sorumluluğu ve size getireceği ekstra iş yükü sizi korkutabilir ya da bunalım eşiğine getirebilir. Ne kadar iyi ya da kötü hissettiğinize bağlı olarak tüm reaksiyonları sırayla ya da herhangi birini verebilirsiniz.

Çok Öfkeliyim

İçinizde gittikçe büyüyen bu gerilimi salıvermenin bir yöntemi de öfkedir. Eşiniz bile sizin daha kolay sinirlendiğinizi düşünüyordur. Daha önce sizi hiç rahatsız etmeyen küçücük şeyler şimdi sizi çılgına çeviriyor olabilir. Mağazadaki tezgâhtara ya da eve gelen tamirciye patlıyorsunuzdur. Çamaşır makinesi bozulduğunda onu tekmelemeye başlamış olabilir hatta kendinizi ona her zamankinden daha ağır bir şekilde küfrederken bulabilirsiniz. Üzülerek söyleyebilirim ki kendinizi partnerinize ya da diğer çocuğunuza bağırırken de bulabilirsiniz.

Bazen öfkenizin kaynağı olan kişiye de hiddetlenebilirsiniz. Doktorlara; daha erken teşhis koyamadığı için ya da Tanrı’ya; size böylesine kötü bir yazgı ile sınadığı için…

Öfke, başa çıkılması çok güç olan bir histir. Nefret tohumlarını atmak için kullanılan adımdır. Sizi yavaş yavaş tüketir ve sizi tatsız bir insan yaparak daha sonra pişmanlık duyacağınız sözleri söylemeye iter.  Patlayan bir öfke iyi bir arkadaşlığı daha sonra telafi edemeyeceğiniz kadar kötü bir duruma sokabilir.

Kimseyi kırmadan önce öfkenizi dindirmeye çalışın. Bahçeyi kazın, yerleri fırçalayın, yastık yumruklayın, futbol oynayın ya da tek başınıza bir yere gidip avazınız çıktığınca bağırıp ağlayın. Bağırmak size çok iyi gelecektir. Öfkenizi azaltıp sizi, rahatlatacaktır. Televizyonda izleyeceğiniz bir komedi programı veya komik kitaplar okumak da daha iyi bir zaman geçirmenize yardımcı olabilir.

Şayet bir doktora ya da antipatik bir tanıdığa sinirlenmişseniz ona bir mektup yazmayı deneyin. Bütün öfkenizi ve can yakıcı şeyleri yazın mektubunuzda. İstediğiniz kadar küfredin. Ve sonra mektubu yırtıp atın. Size ilginç gelebilir ama şaşırtıcı bir şekilde etkili bir metot olduğunu söyleyebilirim. Şayet belirli bir şey yüzünden sinirlenmişseniz bu durumu sakinleşince değerlendirmenizde fayda olacaktır.

Son olarak; eğer gerçekten öfkeniz kontrolden çıkmış ve birini gerçekten kırmışsanız, “Özür dilerim” demeyi unutmayın.

Bu Benim Hatam

Bir şekilde çocuğunuzun bu durumda olmasından kendinizi sorumlu tutuyor olabilirsiniz. Muhtemelen bu durum anne babanın genlerinden kaynaklanarak vuku buldu ve siz de “Keşke başka biriyle evlenmiş olsaydım” demeye başladınız. Ve hatta belki dışardan size bakanlar, hamileyken sigara içtiğiniz ya da ilaç kullandığınızdan ötürü çocuğunuzun böyle olduğunu düşünüyor olabilir.

En kötüsü sizin "Daha farklı olabilirdi" demenizle başlar... Arabanın geldiğini görmüş olsaydınız ve kapıyı kapalı tutmuş olsaydınız bu kaza hiçbir zaman olmayacaktı. Doktoru daha önce aramış olsaydınız bu komplikasyonlar hiç gelişmemiş olacaktı.

Dünya “ Ya böyle olsaydı”, “Olabilirdi” lerle doludur. Üzülmek ya da pişmanlık, olanları değiştirmez. Geçmişi bir kenara bırakıp bugünü yaşamalısınız. Biliyorum söylemek, bunu yapabilmekten çok daha kolay ama en azından denemeye başlayabilirsiniz. Zamanınızı kendinizi suçlamaya devam ederek, her şey nasıl güzel olacaktı diyerek yakınarak geçiremezsiniz. Eğer bunu yapmaya başlamışsanız ciddi anlamda bırakmayı düşünmeye başlamalısınız. Size aklınızdakileri unutturabilecek nitelikte faaliyetler yaparak, dostlarınızla bir araya gelerek başlamalısınız…

Yapmış olduğunuz herhangi bir uygulama ile çocuğunuzun sıkıntılarını giderebilmiş ya da azaltabilmişseniz bu uygulamaları aynı sıkıntıyı yaşayan başka çocuklara tavsiye etmek istemeniz çok doğaldır. Başkalarına yardım etmiş olmak aynı zamanda suçluluk duygunuzu da azaltacaktır. Yalnız, yeni gerçeklere henüz alışmadan ruhsal tekamülü başarmak zor olacağından tüm bunlarla başa çıkamadığınızda da şaşırmayın.

Belki sizinle aynı durumda olsa da bu durumdan biraz sıyrılmayı başarmış birileri sizin için bazı gerçekleri değiştirmek için bir şeyler yapmış olabilir.  Örneğin, Sağlık otoritelerine yaptığı başvuru ile bir kampanya başlatmak ya da yaya geçidi yaptırmayı başarmak gibi.

Başarısız Olduğumu Hissediyorum. Başkalarını Kıskanıyorum

Birçok insan sıradan ve sağlıklı bebekler dünyaya getirir ve bu yüzden sizin tam anlamıyla mükemmel bir bebek sahibi olamayışınızdan ötürü başarısızlık hissine kapılmanız çok doğaldır. Başarısızlık hissi, özellikle bir başka sağlıklı çocuğu varken sağlığı bozuk bir çocuk dünyaya getiren annelerden çok ilk bebeği sağlıksız olan annelerde daha etkili bir şekilde gözlemlenmektedir. Doktorlar tamamıyla buna karşı çıksa da sağlıklı bir bebek dünyaya getirme isteğiniz hiçbir zaman dinmeyecektir.

Sizin sahip olamadığınız şeylere başkalarının sahip olarak bundan zevk aldığını izlemek, başarılı olamadığınız konularda başkalarının başardığını görmek gerçekten zordur. Acınızı alevlendirir ve savdığını düşündüğünüz yaralarınıza tuz basar.

Arkadaşlarımın çocuk doğurmasına kıskançlık sancılarına girmeden sevinebilmeyi ancak oğlum doğduktan birkaç yıl sonra başarabildim. Bu tür hislere kapılmanız son derece doğaldır, insanidir. Ancak zaman geçtiğinde bu hislere daha az kapılırsınız.

Çocuk kliniklerine gitmek özellikle sizi rahatsız edebilir. Diğer çocukların gelişmeleri ve büyümeleri size acı veren bir hatırlatıcı olabilir. Bu derece hassas bir durumdayken diğer annelerin çocuğunuz için yaptığı yorumları, ya da tepkilerini omuzlamak da çok güçtür. Doktorunuzla durumu biraz kolaylaştırması için konuşabilirsiniz. Doktorunuz diğer annelere bebeğinizin durumu hakkında özet bir bilgi vererek sizin işinizi kolaylaştırabilir. Ya da evde sağlık hizmetlerinden de faydalanabilirsiniz.

Her zaman böyle kötü mü hissedeceğim?

Bu soruyu direkt olarak “Hayır” diyerek cevaplandırabiliriz. Zaman geçtikçe hayat daha güzel görünmeye başlayacaktır. Durum aslında değişmese de siz bu duruma ayak uyduracaksınız.

Kademeli olarak duygusal açıdan kendinizi daha iyi hissedeceksiniz ama ilerleme sandığınızdan kolay olmayacağı için üzülmeyin. Düşüncesiz bir yabancının söyledikleri ile geçmişte yaşadığınız umutsuzlukların geri dönmesindense çocuğunuza fizyoterapi yaptırarak gelişmesine yardımcı olmak daha umut vericidir.

Bu zor anlar sonsuza kadar devam etmese de bir gecede de sona ermeyecektir. Görüştüğüm bir çok aile, bu durumu kabullenmeyi ve hayatını buna göre organize edebilmeyi ancak 1.5 ila 2.5 senede başarabilmişlerdir.

Her şeyi yoluna koyduğunuzu düşündüğünüz anda değişikliklerin sizi tetikleyip kötü anıların canlanmasına  izin vermeyin ve tekrar üzüntülere gömülerek umutsuzluğa kapılmayın. Çocuğunuzda meydana gelen değişiklikleri yeni gittiği okuldaki öğretmenine anlatmak dahi size strese sokacaktır. Bu, son derece normal bir reaksiyondur bu yüzden bunalıma girdiğinizi de düşünmeyin.

Özel ihtiyaçları olan bir çocuğa sahip olmak başa çıkabileceğiniz bir şey değildir ancak alışabileceğiniz bir şeydir. Daha önceki kimliğinize dönmeniz mümkün olmasa da bu aslında çok kötü bir şey değildir. Sadece kullanılmayan bir toprağı ısıtarak ve döküm yaparak bu toprağı kullanışlı bir bardak haline getirmek gibi bir şeydir. Yani aslında içimizde kullanmayı bilmediğimiz bir çok cevher olsa da bunu ancak kullanma zamanı geldiğinde  ortaya çıkarıp işimize yarar vaziyete getirebiliyoruz.

Yani aslında izin verirsek problemler bizi daha iyi yönde değiştirir  ve güçlü bir insan olmamızı sağlar.