Ailenizdeki Özel Çocuk

Diana Kimpton adlı hasta bir çocuğun annesinin yazdıklarını bu sayfada çevirip paylaşmadan edemezdim. Çünkü yazdığı her satır yaşadıklarımızı tek tek hatırlamamı sağladı. Eskiyi anımsarken kalp acınızın azaldığını söylemek çok güç ancak kalbinize gerdiğiniz o kalıcı kalkanı kendi ellerinizle kaldırdığınızı ve o acıları tek tek nasıl yaşadığımızı anımsattı bana bu satırlar. Bugün dahi, o günleri düşündükçe aynını yapacak gücüm var mı diye soruyorum kendime...

Onun bu yazılarını 3 sene önce bulmuş olmayı yeğlerdim. Aslında engelli bir bebeği olmasa da hastalığı iyileşmeyecek bir çocuğun annesinin yazdığı bu satırlar bizim geçirdiğimiz bu tekâmülü birebir anlatıyor.

Engelli bir çocuk sahibi olunca sudan çıkmış balığa dönüyorsunuz. Elinize bir rehber alıp o rehber doğrultusunda hareket etmek istiyorsunuz ancak her bebek şahsına münhasır olduğundan yazılı tüm literatürü okusanız da her okuduğunuz yazıdan bir kelimenin çocuğunuzun bir özelliğine işaret ettiğini gözlemleseniz de tam anlamıyla çocuğunuzu tarifleyen bir yazı bulmanız çok güçtür.

Sarp konusunda birçok kez karar vermek zorunda bırakıldık. O anlarda eşimle hep birbirimizin gözlerine baktık, inanın gözlerin konuştuğu o anı defalarca yaşadık. Yapılacak bir işlemle ilgili herhangi bir olumsuz düşüncemiz vardıysa bunu gözlerimizin içine bakarak birbirimize anlatmayı başardık.

Bir çok aile engelli bebek dünyaya getirdikten sonra dağılabiliyor veya evlilikler bu nedenle büyük hasara uğrayabiliyor. Ancak Sarp'ın bize öğretileri hiç bir zaman bitmedi. Eşime duyduğum güven ve aşk Sarp sayesinde hiç durmadan büyüdü ve kenetlenmeyi, kavga etmemeyi (vakitsizilikten !) öğrendik. Sımsıkı sarılarak verdik tüm kararlarımızı. Ancak en az 4-5 hekime danışmayı, uluslararası literatürde konuya ilişkin her şeyi tek tek okumayı ve şans bizim yanımızda olur da burada Türkiye'de Canavan Hastalığı konusunda deneyimli hekimlerle ve yurtdışındaki doktorlarla konuşmayı başarabilirsek, olabildiğince fazla bilgi almadan asla önemli kararlar vermemeye çalıştık. Şükürler olsun ki Sarp onun adına karar verdiğimiz için bize hiç kızmadı ve bizi verdiğimiz karardan ötürü yanıltmadı.

Kendimi dünyanın en şanssız insanı olarak hissettiğimde yanımda 4 kişi vardı. Sarp, Doruk, Eşim ve ANNEM… Kendimi şanssız hissettim ve Sarp’a baktım “Sen aslında büyük şanssın” dedim, Doruk'a bakıp "Sen çok daha iyi bir anneyi hak ediyorsun" dedim, eşime baktım “Senden vazgeçmem” dedim, anneciğime ise “Anne, neden ben?” dedim… Şimdi cevabı yoktu ama sonra bu sorunun cevabını verebilmiştim.

Oysa kendimi dünyanın en şanslı insanı hissettiğimde de aynı şeyleri aynı insanlara söylerken buldum kendimi. Durum aynıydı oysa ben başka bir yer seçtim kendime bakmak için, bambaşka bir açı, başkalarının hayalperest olarak yorumladığı açı... Ama o açıdır ki bizi inanmaya, gayret etmeye sevk eden, düştüğünde kendi kendine ayağa kalkmak için türlü yollar gösteren, "Bununla mutlu ol" dedirttiren....

Demek ki insan içinde bulunduğu durumu o an ki psikolojisi ile "Cehennem gibi" ya da "Cennet gibi" şeklinde algılayabiliyor. Bu tamamıyla benim elimdeymiş de bu aracı kullanabilmeyi yıllar sonra öğrenebilmişim.

Bir kez daha dünyaya gelsem ve Tanrı dünyaya Sarp'ı tekrar aynı şekilde göndereceğini ancak ona bir anne adayı aradığını söylese, hiç kimselere fırsat vermeden onu alır, kimselere vermem. Ona ancak ben bakabilirim, başka birinin elinde olsaydı eminim ki gül gibi solardı, buna asla izin veremem… Ona, annesi-babası—anneannesi-dedesi, gözünden bile sakınarak baktığı için bu kadar mutlu…

İşte anne olmak böyle bir şey… Hele engelli annesi olmak daha da ulvi bir şey, tarif etmek çok güç olsa da, yine de deneyeceğim anlatmayı:

- Saçım yüzüne değdi, acaba yanağı kaşındı mı ki?

- Dudakları kurumuş, ağzını biraz ıslatsam yine suyu genzine kaçırır mı ki?

- Gözlerini seyrek kırptığından gözü kurumuş, bir damla daha damlatsam mı ki?

- 3 saat oldu ve ben hala yatağımda uyuyorum, ve bebeğim 3 saattir aynı kulağı üstünde uyuyor ve kalkıp ona yeni bir poziyon vermemi bekliyor? Benim uykum bu kadar önemli mi ki?

- Bacaklarını oynatamıyor, ayakları üşümüş müdür ki?

- Yüzünü ekşitti, acaba midesi mi kötü?

- Bugün gözünde çapak var, acaba hastalanıyor mu?

- Boğazındaki bu ses acaba öksüremediğinden mi ki?

- Saç dipleri kurumuş, kaşınıyor mu ki?

- Suçiçeği geçiriyor pembe noktaları acaba hafif hafif ben mi kaşısam?

Evet hepimiz anneyiz, evlatla ilgili her türlü sıkıntıyı çözmek için gayret ediyoruz ancak o özel bebeklerin başka birşeye daha ihtiyacı var. "Onun yerine düşünen birisine".

Kaşıntısı olduğunu, ağzının kuruduğunu, açlığını tokluğunu, midesinin ağrısını, yatak yarasının acısını, gözüne girmeye devam eden örtünün onu rahatsız ettiğini anlayabilen; kendini hasta hissettiği için ağrılarını söyleyemeyen bir çocuğun ön ihtiyaçlarını sezebilen; anne baba ile oynayan kardeşin sesinin ona nasıl keyif verdiğini, annenin sesi ile güne uyandığında onu nasıl sevdiğini söyleyemese de hissettirmek için uğraştığını anlayabilen; onun yerine düşünebilen, hissedebilen ve hassas davranmak zorunda olan Özel Çocukların Anneleri Babaları olmak dışardan bakınca aslında kolay bir iş gibi görünmese de günlük rutin içinde bizlerin alışıp yaparken farkında dahi olmadığımız kadar sıradanlaşabiliyor.

Ancak birileri size "Aaaa, ben Sarp'ın saçını senin traş ettiğini hiç düşünmemiştim, daha doğrusu Sarp'ın saçlarına bakıp saçları güzel olmuş derken onun hangi şartlarda traş olduğunu hiç düşünmemiştim, bunu bile senin yapmak zorunda olduğun için hayretlere düşünüyorum" diyen arkadaşlarınızın sizi anlamaya çalışırken ki halleri de hoşunuza gidiyordur...

Bayan Kimpton'un kaleminden dökülen aşağıda başlıklar altında topladığım bu yazıları sizinle paylaşmak istiyorum. Diliyorum bu yazı hem engelli bir bebeğe annelik – babalık yapanlar için hem de dışarıdan bize hayretler içinde bakakalan insanlar için faydalı ve bilgi verici olur.